Od 1 stycznia 2017 r. obowiązuje Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem".
Zgodnie z przepisami rodzinom w których urodzi się żywe dziecko z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażająca życiu, które powstały w okresie prenatalnym lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 000 zł. Nie jest ono uzależnione od dochodów.
Wniosek o wypłatę jednorazowego świadczenia należy złożyć w terminie 12 miesięcy od narodzin dziecka. Świadczenie to przysługuje dzieciom urodzonym w 2016 roku, o ile wniosek zostanie złożony w terminie.
Podstawowym warunkiem wypłaty świadczenia jest Zaświadczenie lekarskie potwierdzające ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalna chorobę zagrażającą życiu, które powstały w okresie prenatalnym lub w czasie porodu. Zaświadczenie może wystawić lekarz specjalista z dziedziny położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii. Ponadto, matka dziecka musi pozostawać pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży do porodu, czego potwierdzeniem jest Zaświadczenie wystawione przez lekarza prowadzącego lub położną.
Rodzina której przysługuje świadczenie, może także skorzystać z pomocy asystenta rodziny, który pomaga rodzinie skorzystać ze wszelkiego możliwego wsparcia w tym medycznego i terapeutycznego.
Asystent rodziny:
•udzieli informacji w zakresie dostępu do instrumentów polityki na rzecz rodziny,
•będzie mógł Ciebie reprezentować przed instytucjami i urzędami,
•wskaże gdzie można uzyskać wsparcie psychologiczne, pomoc prawną •udzieli pomocy w przezwyciężaniu problemów wychowawczych,
•będzie Cię wspierał w realizacji codziennych obowiązków.
Katalog możliwych działań i wsparcia
1. Okres okołoporodowy - badania, które wykrywają potencjalne nieprawidłowości w ciąży (diagnostyka prenatalna), - od 4 do 9 dodatkowych wizyt położnej w opiece nad dzieckiem ( tzw. wizyty patronażowe) oraz większa ilość wizyt poradnictwa edukacji przedporodowej. Od 21 tygodnia ciąży do rozwiązania, położne przygotowywać będą kobiety do porodu i rodzicielstwa. Edukacja przedporodowa dotyczyć będzie porodu, połogu, karmienia piersią i rodzicielstwa, - poród w szpitalu na najwyższym specjalistycznym poziomie (III poziom referencyjny) - zgodnie ze wskazaniami lekarskimi, - koordynowana opieka nad kobietą w ciąży, zwłaszcza w ciąży powikłanej. Podczas porodu i połogu kobieta będzie miała zapewnioną opiekę położniczą, w tym zabiegi wewnątrzmaciczne, zgodnie ze standardami opieki położniczej nad ciążą i ciążą patologiczną. Noworodek będzie mieć zapewnioną opiekę neonatologiczną, - wsparcie kobiety karmiącej piersią (poradnictwo laktacyjne), zwłaszcza, jeśli dziecko urodziło się przed ukończeniem 37 tygodnia ciąży lub ważyło w chwili porodu poniżej 2500 gramów. Świadczenia ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i świadczenia szpitalne powinny być udzielone tym osobom w dniu zgłoszenia. Jeżeli udzielenie świadczenia w dniu zgłoszenia nie będzie możliwe, powinno ono zostać zrealizowane w innym terminie, poza kolejnością wynikającą z prowadzonej listy oczekujących. W przypadku świadczeń ambulatoryjnej opieki zdrowotnej (AOS) świadczenie powinno zostać udzielone nie później niż w ciągu 7 dni roboczych od dnia zgłoszenia.
2. Dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością - porady jak pielęgnować i wychowywać dziecko, - pierwszeństwo w udzielaniu świadczeń opieki zdrowotnej, - pomoc psychologiczna dla rodziców, - rehabilitacja lecznicza, - wyroby medyczne, takie jak pieluchomajtki, cewniki, protezy - na podstawie zlecenia upoważnionej osoby, - zakup leków poza kolejnością, - opieka nad dzieckiem na czas urlopu bądź odpoczynku (tzw. opieka wytchnieniowa). Rodzicom oraz opiekunom przysługuje do 120 godzin takiej opieki. Będzie ona zapewniona w dziennych ośrodkach wsparcia - placówkach całodobowych, w placówkach systemu oświaty (np. szkołach),w ramach umowy z organizacją pozarządową na opiekę nad dzieckiem - również indywidualną, przez udział osoby niepełnosprawnej w różnych formach wypoczynku zorganizowanego. Opieka poprawiająca jakość życia osób w ostatniej fazie choroby (opieka paliatywna i hospicyjna w warunkach domowych lub stacjonarnych),kompleksowe usługi opiekuńcze i rehabilitacyjne, inne świadczenia wspierające rodzinę, w tym pomoc prawna (prawa rodzicielskie i uprawnienia pracownicze),informacje o innych formach wsparcia zawartych w ustawie „Za życiem”.
Jeśli jesteś rodzicem dziecka niepełnosprawnego z orzeczoną niepełnosprawnością możesz zwrócić się bezpośrednio do realizatorów wsparcia. Są to właściwe ze względu na twoje miejsce zamieszkania: - centra pomocy rodzinie, - instytucje wsparcia rodziny, - ośrodki pomocy rodzinie, - ośrodki pomocy społecznej. Ze środków PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) możesz uzyskać dofinansowanie: - do uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym, - jest to zorganizowana forma rehabilitacji połączona z wypoczynkiem. Jej celem jest poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników, - dofinansowanie przysługuje osobie niepełnosprawnej, która: - ma skierowanie od lekarza prowadzącego, - spełnia kryterium dochodowe, - nie spełnia kryterium dochodowego – dofinansowanie jest wtedy pomniejszone o kwotę przekroczenia kryterium. Jeśli osoba niepełnosprawna jest w trudnej sytuacji materialnej lub losowej, dofinansowanie może być przyznane w pełnej wysokości, na likwidację barier: *architektonicznych – zlikwidowanie utrudnień w budynku lub mieszkaniu oraz w jego najbliższej okolicy. Może to być np. dostosowanie łazienki dla potrzeb osoby niepełnosprawnej, budowa podjazdu lub windy dla wózkowicza, likwidacja progów czy montaż uchwytów, *w komunikowaniu się – zlikwidowanie ograniczeń, które uniemożliwiają lub utrudniają swobodne porozumiewanie się lub przekazywanie informacji. Pomoc może polegać np. na zakupie syntezatora mowy, *technicznych – zastosowanie przedmiotów lub sprzętów odpowiednich dla osoby niepełnosprawnej. Likwidacja tej bariery ma pomóc sprawniej funkcjonować i działać w społeczeństwie. Dofinansowanie możesz uzyskać, np. na zakup roweru trójkołowego, *na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych – na zlecenie lekarza prowadzącego: *sprzęt rehabilitacyjny – wsparcie możesz uzyskać po spełnieniu kryterium dochodowego, *przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze – wsparcie możesz uzyskać po spełnieniu kryterium dochodowego. Są to m.in.: aparaty ortopedyczne, gorsety, protezy kończyn, obuwie ortopedyczne, kule, laski, wózki, materace przeciwodleżynowe, pasy przepuklinowe, aparaty słuchowe, sprzęt stomijny, cewniki, inhalatory, szkła okularowe, pieluchomajtki i inne, *na usługi tłumacza języka migowego lub tłumacza-przewodnika, jeśli uzasadniają to potrzeby wynikające z niepełnosprawności osoby.
